Una labor integral que involucra a especialistas de varias disciplinas -médicos, enfermeras, psicoterapeutas- para la atención del enfermo terminal más allá del dolor físico, es la base de los Cuidados Paliativos (CP), tema del libro “Te voy a acompañar hasta el final”, de la doctora Vilma Tripodoro.
Qué es la medicina cuidadora?
-Una medicina que se complementa con la medicina curadora, tradicional, centrada en las enfermedades y no en los enfermos. En la medicina cuidadora la contención del cuidado del enfermo debe ser construida; la clave es que tanto el paciente como sus seres queridos deben ser vistos como el centro del equipo de cuidado. Es habitual que un enfermo terminal se sienta aislado, sea por miedo, por sensación de abandono o por una situación para la que no estaba preparado.
-¿Cómo se definen los cuidados paliativos (CP)?
-Los CP comprenden la asistencia y el acompañamiento que brinda un equipo de salud a una persona enferma en la etapa final de su vida. Son cuidados compasivos eficientes para cuidar más allá de curar: reafirmar la importancia de la vida, considerar a la muerte como un proceso natural (con una asistencia que no la acelere ni la posponga artificialmente) aliviar el dolor y otros síntomas angustiantes e integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento. Ayudar al enfermo a llevar una vida lo más activa posible y extender este apoyo a los familiares a fin de que puedan afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el período de duelo.
-¿Qué diferencia hay entre dolor y sufrimiento?
-Al dolor físico que afecta a los huesos y a los órganos es posible evaluarlo, tratarlo y mantenerlo bajo control mediante tratamientos farmacológicos o no farmacológicos. En cambio el sufrimiento involucra a la persona como un todo. Muchas formas del sufrimiento, como el duelo, permanecen más allá de los esfuerzos hechos por uno mismo o por otros para aliviarlo. Es apropiado, ante el sufrimiento, considerar que quienes lo padecen van, por sí mismos, a encontrar alivio.
-Sobre el dolor y la morfina, el libro habla de los prejuicios que traban el suministro y la distribución de esa droga.
-El alivio del dolor es un derecho, y una vez diagnosticado hay que encarar medidas específicas que reduzcan la intensidad del síntoma. Existen muchos temores respecto al analgésico más potente y seguro: la morfina, debido a los prejuicios acerca de los analgésicos opioides. Esos miedos se transforman en mitos que funcionan como barreras para aliviar el dolor. Pocos gobiernos han establecido sistemas de suministro y distribución efectivos de morfina, y poseen una formación adecuada de equipos de salud. Además, hay reglamentaciones sobre fiscalización de drogas que traban innecesariamente el acceso a la morfina, como tratamiento efectivo contra el dolor.
-En distintos momentos del libro se deslizan críticas a la medicina tradicional.
-El sistema de salud general aún tiene incapacidad para brindar ayuda eficiente en casos de enfermedades amenazantes para la vida. A veces, buscando apoyo asistencial se obtiene sólo una internación prolongada y costosa en centros no adaptados para los CP. El enfermo puede quedar así abandonado, aislado y desprotegido. La necesidad de los CP tempranos cada vez tienen mayor reconocimiento en el mundo médico, sin embargo serán necesarias políticas sanitarias acompañadas de formación profesional continua para estar a la altura de las necesidades de toda la población. Los médicos tenemos doble responsabilidad: preservar la vida y aliviar el sufrimiento. En el final, es cuando el alivio del sufrimiento cobra gran importancia. Pero a veces el médico actúa como si los pacientes estuvieran obligados a aceptar los tratamientos recomendados, cuando legalmente nadie está obligado a aceptarlos aún cuando rechazarlo condujera a una muerte anticipada. Nosotros tenemos la obligación de discutir esos tratamientos y sus implicancias con los pacientes.
-Los conceptos de “sanación” y “curación”, ¿en qué difieren?
-Sanarse significa “volverse completo”, lo que no siempre implica curarse o mejorar. El equipo de CP establece con el enfermo un vínculo centrado en la sanación más que en la curación; en este proceso el paciente se involucra psicológica y espiritualmente con la situación que atraviesa. La transformación personal a través del propio sufrimiento es un camino a recorrer y descubrir por la persona enferma siempre que reciba la contención de familiares, amigos, allegados, y del equipo de salud que lo asiste.
-Hablemos de la familia del enfermo, una familia a la vez cuidadora y objeto de cuidado.
-El paciente forma parte de un entramado social; la enfermedad atraviesa su sistema familiar y social. Cada familia presenta su propia organización con sus recursos y capacidades internas que necesita redescubrir o redefinir en el marco de la enfermedad avanzada de uno de sus integrantes. Debemos escuchar a la familia, comprender y precisar los problemas, identificar dificultades y obstáculos. Antes, durante y aún después del duelo, el equipo de CP debe trabajar con la familia.
El enfermo terminal tiene derecho a dirigir su vida hasta sus últimos días...
-Una persona ejerce su autonomía cuando toma decisiones por sí misma con la información adecuada, sin influencias externas, de acuerdo con sus creencias y valores, para lo cual debe contar con la información necesaria. En la relación médico- paciente (equipo-paciente) son fundamentales la confianza, el respeto mutuo, el compromiso a no abandonar al paciente y la buena comunicación.
-Pasando al tema de la autoestima, ¿es importante que el paciente terminal, en la medida de sus posibilidades, pueda sentirse activo?
-Vivir activamente hasta el último minuto significa diferentes cosas para cada uno de nosotros. Descubrirlo es un trabajo en conjunto entre el paciente, la familia y el equipo de CP. El estar ocupado es algo espontáneo a lo largo de la vida del individuo sano, pero cuando enferma o envejece la naturaleza de su hacer cambia. Es un cambio determinado por sus roles y responsabilidades e influenciados dentro del medio social en el que vive. En casos de los enfermos terminales se trata de visualizar las habilidades latentes y redescubrir capacidades. La ocupación estructura la vida y mantiene la organización del tiempo.
- Es interesante en el libro lo referente a la “despedida” de los enfermos terminales y el tema de “morir en casa”.
-El cuidado de un paciente en su hogar tiene varias etapas. Si bien es el lugar conocido por el paciente y su familia, sin ataduras de horarios ni las restricciones de la internación, a la hora de decidir su cuidado hay que tener en cuenta la atención de sus necesidades. Sin olvidar cuestiones espirituales y religiosas, como la necesidad de dejar las cosas en orden, para lo cual hay que brindar la ayuda que facilite el cumplir con la voluntad del paciente hasta donde sea factible, al tiempo que se le garantice que cuidaremos de los suyos aún en su ausencia. Es importante permitirle al paciente la partida, llegado el momento final; soltarlo, darle el permiso para morir por más doloroso que sea. Y al mismo tiempo explicarle a la familia para que pueda ir trabajando la pérdida.
¿Qué implica “recuperar el sentido profundo del acompañamiento y la despedida”?
-La enfermedad, ante la muerte, nos vuelve conscientes de los valores de la vida. Se da un cambio en las prioridades hacia aquello que importa, quiénes importan, qué hemos hecho con nuestras vidas. Hay que tomar decisiones y se ponen a prueba relaciones importantes, que se van a fortalecer o a debilitar. Es cuando nos cuestionamos nuestras creencias espirituales y religiosas o la ausencia de las mismas. La sanación también implica una relación apropiada consigo mismo y con los demás.
-¿Cree usted que están suficientemente difundidos los C.P. o falta crear conciencia, más políticas y un mayor apoyo económico al respecto?
- Como el tratamiento del dolor y los CP no constituyen una prioridad, los trabajadores de la salud no reciben la capacitación necesaria para diagnosticar y tratar el dolor, esto conduce a un tratamiento insuficiente y a una baja demanda de morfina. La escasa disponibilidad y accesibilidad del tratamiento del dolor, si bien es más grave en los países pobres o en desarrollo, resulta inexcusable. La paradoja del dolor y los terribles padecimientos, es que los medicamentos son económicos, seguros, efectivos y fáciles de administrar. No existe nada que justifique el sufrimiento innecesario y la falta de tratamiento debe considerarse negligencia médica. Suele ser frecuente el abandono del paciente y el ensañamiento terapéutico. En la Argentina el crecimiento de los CP cobró importancia desde unos 20 años atrás. Y si bien no existe aún una ley Nacional de CP, estamos trabajando desde instancias gubernamentales y no gubernamentales para promover, difundir, planificar y organizar la provisión de estos servicios. Porque si bien existe un Plan Médico Obligatorio que desde 2001 incluye a los CP, aún no están garantizados para toda la población.
(Jorge Boccanera, Télam)