La Asociación de Padres y Familiares del Discapacitado Motor (A.P.yFa.Di.M) nació en 2001 gracias al esfuerzo de un grupo de padres de chicos con esta problemática, que decidieron organizarse con el objetivo de luchar en beneficio de sus hijos y hacer que las leyes que los protegen se cumplan.
Apenas desde el año pasado cuentan con un lugar propio en avenida Gobernador Galíndez al 1250. Allí tuvo lugar esta charla con la vecedirectora de las institución, María Griselda Bazán y con Sergio Ortiz Monasterio, uno de los kinesiólogos que trabaja en el centro.

- ¿Cuánto hace que existe la organización?

- La organización fue creada hace doce años, por dos o tres padres que sintieron la necesidad de hacer cumplir derechos para los discapacitados que no se estaban cumpliendo, a pesar de que las leyes los garantizan para las personas con discapacidad.
Estos papás trabajaron mucho para constituirse, porque es una lucha difícil y ardua, porque no sólo están los problemas de base; hay problemas económicos que también hay que sortear. Hay papás que están en buena situación económica, otros, regular y otros están muy mal. Incluso algunos de ellos viven de la pensión por discapacidad de sus hijos. Por eso tratamos de hacer una contención y el eje fundamental es hacer reconocer los derechos y también conocer los derechos y las leyes como institución. Si el Estado cumpliera y respetara este tipo de cosas, nosotros no tendríamos sentido de existir; directamente estaríamos en nuestras casa dedicados cada uno a nuestros hijos con discapacidad... pero lamentablemente no es así y nos toca salir a pelear.

- ¿Cómo sustentan las distintas necesidades que tienen los miembros de la organización?

- Nosotros trabajamos con distintas áreas de Gobierno, como Deportes o Apoyo escolar, y lo hacemos de manera conjunta con la Municipalidad. La intención es ayudar a los chicos, porque muchas cuestiones hacen que los padres se vean obligados a elegir entre mandarlos a la escuela o a terapia y terminan decidiendo que es mejor la terapia.

- Desde hace un año cuentan con un espacio propio…

- Es así. Esta asociación, por muchos años, funcionó como pudo… Se juntaba en las plazas o en la casa de alguno de los socios, hasta que la gestión anterior logró acceder a este espacio físico y es una gran desafío para nosotros. Lo solventamos con una cuota societaria de $10, y teniendo en cuenta que ahora tenemos entre 110 y 120 socios... de todas maneras es poco para financiar todos los gastos de mantenimiento que este edificio requiere. Tratamos de solventar a través de gestiones con distintos organismos como Obras Públicas, que afecta a dos personas para el mantenimiento, y también la Municipalidad nos ayuda.

- ¿Para quiénes está destinada la organización?

- Para todos. Para personas de 0 a 99 años que tengan algún problema de discapacidad. El espacio está específicamente adaptado para sus necesidades. Se hacen las terapias, se dictan cursos como porcelana fría, repostería… Todo lo que les ayude a las personas con estas problemáticas. Hasta hace poco, un elemento que era de mucha utilidad era una combi, que se rompió hace poco. Con ese medio de transporte los buscábamos y los traíamos.

- Aquí se encuentra todo adaptado, pero ¿qué pasa con una persona con discapacidad motora cuando, por ejemplo, quiere ir al centro?

- Y…están las barreras permanentes, el hecho de movilizarse, de salir de la propia casa, ya se convierte en un desafío y es algo que venimos peleando desde hace rato. El transporte, además, es una barrera más, porque no está adaptado para que puedan subir con una silla de ruedas. Está demostrado que con el piso bajo, un colectivo puede circular en calles de tierra, pero es gravísimo lo que pasa, esto no se implementa.

- ¿Y qué pasó con la combi de la institución?

- Se está arreglando por un beneficio que hemos tenido a través de una organización, pero hace una semana que está fuera de servicio. Pero hay lugares a los que no tenemos acceso, directamente.

- ¿Qué pasó con el cine?

- No pasó nada. Ese tema quedó allí y no logramos nada. Incluso habíamos hecho una denuncia con el INADI, pero no hubo respuestas. Actualmente hay un horario en los que pueden ir las personas con discapacidad; no pueden ir a cualquier función y sí o sí, tienen que pagar. Además no hay accesos para ellos, hay un montacargas, solamente….es terrible.

- Todas estas dificultades hacen que se haga necesaria la contención psicológica…

- Sí. Nosotros aquí les damos contención psicológica, porque cuando el niño todavía es chico, lo llevamos y lo subimos a un colectivo que no está adaptado, pero cuando crece, necesita sí o sí un transporte adaptado, porque si no, no puede ser autónomo. Acá lo que les enseñamos es que logren su independencia, pero termina siendo un delirio o una utopía, porque cuando apenas sale a la calle, no puede ni siquiera bajar de la vereda y si para un remís, en el caso de que le dé la plata para tomar uno, a veces los autos no se detienen para llevarlos.

- ¿Qué es lo que está haciendo falta?
- Pasa que lo que se viene haciendo es parchar cuestiones, pero no se dan políticas que signifiquen soluciones a largo plazo.

- ¿Qué es lo que más necesitan?

- Que se vea la situación de la educación para las personas con discapacidad, que es un derecho básico que figura en la Constitución. Los padres no tienen plata para mandarlos en un remís y al no haber colectivos adaptados, los chicos no pueden ir a la escuela por falta de recursos. El chico tiene limitaciones, las entiende, se da cuenta de todo, porque su problema es físico, no mental. El problema no son los discapacitados; el problema es que afuera no hay nada preparado para ellos.

- ¿Cuál es la reacción de los padres cuando se dan con que tienen un hijo con discapacidad?

- Son muy disímiles. Hemos llegado a lugares del norte donde tuvimos que sacar chicos de una pieza, porque los padres no sabían qué hacer y los dejaban ahí. Hay padres cuyos hijos ya llegan a los veinte años y todavía se están preguntando ¿por qué a mí? Y hay otros que salen y luchan, como la gente que fundó esto.Cuando detectamos que hay un chico “guardado” en una casa, buscamos los medios para ayudarlos. No son extraterrestres, son seres humanos que nos necesitan.

Natalia Lucanera