Se llama Natalia Marianela Arréguez y junto a su esposo Javier Andrés López Carrizo son los padres de Fermín, el niño que tiene HLHS, una rara y compleja cardiopatía congénita. Ya pasó, con menos de tres años de vida, por dos operaciones (¡la primera a los cinco días de haber nacido!) y va por la tercera. Es arquitecta y su marido entrenador de patín. El próximo viernes viajan a Boston, Estamos Unidos, con toda la fe del mundo. Hoy, la mamá de Fermín es la protagonista del Cara a cara.
  -Pronto a viajar a Estados Unidos con la satisfacción de la “misión cumplida”, después de largos y duros meses de lucha.
  -Sí. Después de tres meses de plena campaña y de mucho trabajo.
  -Cuéntenos cómo comenzó toda esta increíble historia.
  -Desde que nos enteramos de la enfermedad de Fermín, primero fue un tremendo shock, porque obviamente uno desconoce este tipo de enfermedades y encima son enfermedades pocos frecuentes. Una cardiopatía tan severa, tan fuerte, que desconocíamos y que nos llevó a comenzar a investigar sobre el tema. Digamos que no tuvimos elección: nos enteramos un día miércoles, y se la detectaron aquí, en los últimos controles de rutina preparto. Mi ginecólogo vio algo raro en el corazón a través de un estudio y tras un nuevo estudio saltó la cardiopatía de Fermín. Como decía, eso pasó un miércoles y el domingo ya estábamos en Buenos Aires, con la correspondiente derivación. Nosotros nos enteramos un 20 de enero y Fermincito nació un 18 de febrero. Él nació en Buenos Aires mediante parto normal y allá nos atendieron muy bien. Lo que mejor le podía pasar a Fermín es que nazca de la manera más normal posible, es decir que no había que apurar los tiempos ni nada por el estilo; que él y yo nos sintamos bien.
  -El pequeño ya tiene dos operaciones y va por la tercera.
  -Así es. Cuando nos informaron de la detección de la enfermedad, el médico nos contó  todo, cómo era el tratamiento, y se nos comunicó de la complejidad. Se nos dijo que lo de Fermincito era muy severo, con una seria complicación de la parte izquierda, la más importante del corazón. De entre las cardiopatías existentes, la de él era la peor de todas. Se nos informa también que el único tratamiento posible mientras era que naciera bien, porque no sabíamos en qué condiciones iba a nacer, era la cirugía y tenía que tener la atención primaria. Entonces tuvo la primera operación a los 5 días de vida. Él nació en el Hospital Italiano de Buenos Aires un día miércoles 18 de febrero y el lunes 23 entró a cirugía como a las 9 de la mañana y salió alrededor de las 3 de la tarde. Recuerdo que tenía un riesgo de mortalidad de más del 90%. Nació con buen peso, con 3,700 kg, y entró a la cirugía con 3,500 kilos, es decir que había bajado muy poco de peso durante cinco días que estuvo sin alimentarse. No lo podían alimentar. Fue terrible. Pero superó la operación muy bien y, por suerte, durante  las primeras 72 horas posteriores, que son las más críticas, no tuvo ningún episodio de gravedad, como se temía. Después tuvo un posoperatorio algo complicado, pero la cuestión cardíaca la superó de la mejor manera. A los 4 meses se sometió a un cateterismo; recuerdo que regresamos a Catamarca cuando tenía 2 meses y medio de vida. Y a los 7 meses le hicieron la segunda cirugía, era muy chiquitito.
  -Verlo jugar a Fermín ahora en el patio, con esa vitalidad, después de todo lo que pasó en tan poco tiempo, parece un milagro. ¿Cree que es un milagro?
  -Sí. Siempre lo hemos dicho. Soy muy creyente y antes de viajar nos encomendamos a la Virgen del Valle. Recuerdo que el día que Fermín nació había una tormenta terrible en Buenos Aires y lo primero que pensamos fue que era una bendición que venía del cielo. Pasó algo muy raro e impactante: Fermín no había abierto los ojitos todavía y nosotros llevamos a unos curitas a la terapia donde se encontraba el bebé, y ahí lo bautizaron, dos días antes de la cirugía. Fue un sábado a la noche y las enfermeras nos contaron luego que Fermín había descansado bien, con muestras de una paz tremenda. El lunes de la operación, nos dejaron entrar a mí y a mi esposo para que lo viéramos antes de la cirugía. Fue algo increíble. Recuerdo que entramos a las 6 de la mañana a Neo, estaba todo oscuro porque habían apagado todas las luces para que duerman los bebés. Ahí fue cuando Fermín nos dio toda la tranquilidad de que todo iba a salir bien: mi esposo y yo les pusimos los dedos en sus manitos y él nos agarró bien fuerte, abrió los ojos y nos miró a los dos (visiblemente emocionada).
  -Imaginamos que aquello fue inolvidable.
  -Lo primero que le dije a mi marido fue: él nos está transmitiendo tranquilidad. Fermín no se había despertado en toda la noche y cuando entramos nosotros a la sala, con un permiso de 5 minutos para verlo, ese gesto de apretarnos con fuerza los dedos con sus manitos y de mirarnos a ambos fue algo tremendo. Al ratito se lo llevaron. Todo salió bien.
  -Y viene el tema de la tercera operación. ¿Por qué en Estados Unidos?
  -Le cuento: imagínese, padres primerizos y con todas las expectativas que se tienen con el primer hijo y de repente encontrarnos ante un cuadro tan difícil. Nos dijimos: lo vamos a disfrutar día a día, minuto a minuto; vamos a hacer de cuenta de que él no tiene nada y así fue el trato que le dimos…
  -Perdón por la interrupción: ¿pensaron lo peor en algún momento?
  -Sinceramente, no. Siempre hemos tenido mucha fe. Ahora recuerdo que hemos visto morir a muchos nenitos en la sala donde estaba internado Fermín, víctimas de todo tipo de enfermedades. Había algo distinto en Fermín: en todo momento lucía muy fuerte, superaba todos los días todos los obstáculos. Algo siempre superaba día a día. Nunca se nos cruzó por la cabeza pensar que él no podía salir de esto. Volviendo al tema de la tercera operación, debo decir que siempre fuimos paso a paso, aun cuando pensábamos permanentemente que, como nos habían dicho, en la tercera cirugía morían muchos niños, será, pensamos, porque la enfermedad los va arrastrando y los va deteriorando. De ahí, teníamos la convicción de que la tercera operación iba a ser exitosa si él llegaba bien, algo que se fue dando en cada control que se le hizo en Buenos Aires, con un claro “está bien”. También a principios de este año vimos chicos que estaban bien y que salían mal, entonces nos comenzó a picar el bichito de la pregunta ¿por qué? Todo esto nos llevó a investigar y a meternos más en algo en que nunca nos habíamos metido antes, que era saber qué pasaba con esta enfermedad en Argentina, cuántos niños había con esta enfermedad, cómo se trataban, qué capacidad de sobrevivir tenían, cómo era el seguimiento, y nos encontramos con que no había un error médico sino una falta muy grande de experiencia. Ahí nos dimos cuenta de que Fermín había superado la primera y la segunda cirugía de milagro, más allá del aporte de la medicina.
  -Insistimos: ¿Por qué Estados Unidos?
  -Como todas las madres, inquietas, me metí en un grupo de padres que habían tenido una experiencia con hijos con esta enfermedad. Y en todos los casos, dos o tres, fueron operados en Estados Unidos. Cuando en marzo fuimos a control en Buenos Aires, todavía no habíamos decidido nada y yo estaba embarazada del hermanito de Fermín, Vicente (tiene 5 meses de vida), por lo que nos derivaron para el mes de julio, mes en que tomaríamos una decisión definitiva. Cuando volvimos a Catamarca nos comenzaron a aparecer los fantasmas de las dudas, los temores, los miedos, los planteos y la permanente pregunta ¿qué hacemos? Todo giraba en torno a la última cirugía, la tercera, de la que depende todo. Comenzamos a averiguar cuánto salía una cirugía de este tipo. Un día, alrededor de esta mesa hicimos una reunión familiar con la pregunta obligada: ¿de dónde sacamos la plata? Ni siquiera la casa podíamos vender porque está hipotecada. No teníamos nada. Eran 158 mil dólares que había que juntar, algo así como casi tres millones de pesos, además de los pasajes  y otros gastos, que en total alcanzan a 3 millones y medio entre todo. Se venía el trabajo más duro. Más o menos a fines de junio nos contestaron desde Estados Unidos y nos dijeron que Fermín era un buen candidato para la tercera cirugía y que según lo que ellos veían en todos los estudios, él estaba en condiciones y lo aceptaban para seguir el tratamiento con un alto porcentaje de éxito. Teníamos turno en julio para volver a Buenos Aires y lo suspendimos porque hacía mucho frío y Fermín se enfermó. Cuando empezó agosto, nos dijimos que no podíamos perder más tiempo y teníamos que empezar ya a juntar toda la plata que se necesitaba. Fuimos al banco, abrimos una cuenta y de esa manera lanzamos la campaña. 
  -¿Cuál fue el primer hecho que les dio ánimo y fuerza para seguir adelante?
  -La primera peña folclórica. Pero antes le cuento una anécdota: mi mamá propuso que hagamos una rifita chiquita para tener algo de plata y emprender otras iniciativas. El tema es que esa rifa se vendió en dos días, eran mil números y se sorteaba un lechón, una canasta familiar que armó mi madre con mercadería que ella tenía y una torta que nos regaló una prima. Esos eran los tres premios. En otra reunión de la familia, a la que se sumaron algunos amigos, surgió la idea de hacer peñas y que comencemos con algo chico, a lo que llamaron una “peña piloto”. Y bueno, en una semana se organizó una peña solidaria en las instalaciones del club Defensores de Esquiú, en el departamento Fray Mamerto Esquiú.Se hizo un viernes 18 de agosto y fue un éxito total. Conformamos un grupo grande y cada uno tenía que vender 50 entradas. Se vendieron todas.
  -Después se produjo un fenómeno: la campaña se proyectó a nivel nacional.
  -Una madre de Buenos Aires nos ayudó mucho. Su nena ya había viajado a Boston. Nos dijo que había un productor de teatro que la había llamado porque había conocido el caso de Fermín a través de Facebook, alguien que ayudó mucho en la campaña de Libertad, la hija de esta señora. Me pidió autorización para pasarle mi número de teléfono y de esa manera nos contactamos con ese productor. A todo esto, nosotros habíamos comenzado a ir con las alcancías al teatro aquí, en Catamarca. Ese señor me explicó que tenía la idea de hacer un espectáculo en el Teatro El Globo con numerosos artistas, entre los que estaban Nataly Pérez y Raúl Lavié. La verdad, no lo podíamos creer: semejante predisposición para hacer un show y todo para Fermín, allá en Buenos Aires. Luego se sumaron otras provincias a través de amigos de mi marido, que fue jugador profesional de básquetbol  –incluso jugó en España- y se hizo de conocidos en todos lados en los que anduvo jugando.
  -La actitud de compromiso para con Fermín por parte de los catamarqueños fue increíble. Desde todos los sectores de la sociedad se manifestaron para ayudar en la cruzada de juntar tanto dinero. Debe haber gestos que no conocemos porque no trascendieron y que seguramente conmovieron a la familia.
  -Hubo varios. Algunas personas que nos trajeron altas sumas de dinero y que nos pidieron no figurar en nada, prefiriendo el anonimato. Es increíble, pero comprobamos que la gente, cuando te quiere ayudar, saca de donde no tiene y lo hace. Es extraordinaria. Acá vino gente que donó harina para las empanadas. Alguien nos donó un anillo de oro para que lo vendamos y lo hagamos plata. Nos han dejado una bicicleta para niños vieja pero restaurada con el mensaje de que para algo nos iba a servir. ¡Cuántas cosas nos han pasado en este tiempo! Tenemos para escribir historias. La gente se portó de mil maravillas. Es algo difícil de contar.
  -A la familia, especialmente a los padres de Fermín, qué les dejaron todas las muestras de solidaridad por parte de la gente.
  -Quiero señalar que nunca, con mi marido, nos reprochamos con el ¿por qué a nosotros? Todo el mundo nos pregunta si tuvimos alguna ayuda psicológica porque es muy difícil aguantar todo esto. Lo pudimos sobrellevar fundamentalmente gracias al acompañamiento de la familia y de la fe. Siempre sostuvimos que Fermín vino al mundo con una misión. Nosotros, por parte mía, somos una familia numerosa, gente del campo (departamento Santa Rosa, en el Este catamarqueño) y siempre nos han inculcado el tema de ayudar al otro, de ser solidarios. Cuando a nosotros nos tocó vivir todo esto, pensamos que Fermín vino con una misión y creo que es la de haber unido a tantas familias, ha unido a amigos, ha hecho realidad cosas que parecían imposibles. Por ejemplo: mi marido es de La Pampa y son cinco hermanos, y todos se fueron diseminando por distintas partes del país. Sólo una vez al año tienen la oportunidad de juntarse. Desde que nació Fermín, fueron muchas las ocasiones que tuvieron para estar juntos, porque fue Fermín quien los movilizó para que estén nuevamente todos unidos. El secreto está en la palabra unión, allí está el mensaje del que todos debemos aprender. El lema de la campaña fue “Unidos X Fermín” y él hizo posible tanta manifestación de unión y solidaridad. Nos queda como una cuenta pendiente de hacer algo por todos los niños que tienen este problema de la cardiopatía congénita. Como ejemplo de vida, para nosotros, nos dejó la enseñanza del vivir el día a día. Es como comenzar una nueva vida.
  -Debe resultar difícil agradecer a alguien en particular con tantas muestras de cariño y solidaridad para con Fermín.
  -Es muy difícil. Son miles y miles las gracias que tenemos que dar. Siempre sostuve que las cosas pasan por algo. Cuando yo me enteré de la enfermedad de Fermín mi ginecólogo estaba de vacaciones y no tenía posibilidad de una derivación. Pero algo le pasó a mi médico: estaba viajando a Chile y por un problema que tuvo en su camioneta se tuvo que volver a Mendoza. Fue allí cuando le entró mi llamado lleno de desesperación, llorando por el diagnóstico del cardiólogo. De esa forma se comunicó con otro médico y me derivó para que me hicieran todos los papeles y me contactaran con gente en Buenos Aires.
  -Están próximos a viajar.
  -Así es. Salimos el viernes 17 a la noche y llegaríamos el sábado por la tarde a Boston. El lunes 20, a las 11, Fermín ya tiene que estar en el hospital. Primero le harán las evaluaciones y los estudios correspondientes. El lunes 27 le van a hacer un cateterismo intervencionista, para lo cual tiene que internarse. La operación está prevista para el 29 de noviembre. Viajamos el papá, Fermín, el hermanito Vicente y yo. Además, a último momento se sumó mi hermana (Mirian, madrina de Fermín), que vendió su auto para poder viajar. 

¿Y si probamos con Unidos x Catamarca?

El magnífico mensaje que nos dejó la campaña “Unidos x Fermín” debe servir para algo. Tamaños gestos de solidaridad, de hermandad y de unión protagonizados por miles y miles de comprovincianos en favor de la vida de Fermín, no puede quedar como algo pasajero y nada más. La palabra “unidos”, más el signo “por” hicieron realidad un milagroso efecto multiplicador para hacer posible lo que en un principio parecía imposible: juntar 158 mil dólares para que el niño pueda alcanzar la tercera operación en menos de tres años de vida. La pregunta surgió de manera inequívoca: ¿Y si probamos con “Unidos X Catamarca”? Una campaña provincial con un final tantas veces soñado como tantas veces postergado. La dirigencia política, sin distinciones partidarias, unida bajo un desafío común: qué podemos hacer por Catamarca. Todos con el mismo ideal. Lo de Fermín fue factible porque hubo un pueblo empujado por el gesto generoso, altruista y dispuesto a empujar el carro para el mismo lado. Sabemos que el reto es bastante complicado porque precisamente los políticos nuestros no se destacan por el desprendimiento de sus actos (las pocas excepciones, al margen de lo expresado, claro está). Por el contrario, y de manera especial cuando están en el poder, hacen gala de demasiado egoísmo y no menos mezquindad, con el rótulo soberbio de un pretendido y absurdo “somos los mejores”. Pasó ayer, pasa hoy y ojalá no pase mañana. La historia no nos deja mentir. Los señores de la política tienen la palabra. Todavía estamos a tiempo de comenzar la construcción de una gran empresa llamada “Unidos X Catamarca”.

Por Kelo Molas.