El amor es más fuerte: la lucha de dos padres catamarqueños por su hija

'El último día antes de parir, le hicieron una ecografía y recién nos dijeron que estaba mal un riñoncito, veían que venía mal algo', cuentan Diego y Luciana, los papás de Alica.
domingo, 14 de octubre de 2018 · 00:30

Por Marcelo Carabajal

Si la vida de Alica Robledo (3), Luciana Berrondo (25) y Diego Robledo (39) todavía no llegó a las pantallas grandes, quizá sea porque los realizadores audiovisuales aún no conocen la historia de esta familia catamarqueña que vive en la localidad de Polcos (Valle Viejo) y hoy, después de luchar a destajo por la salud de Alica, llevan una vida un poco más “normal”. 

Es que la hija de Luciana y Diego, nació un 25 de agosto del 2015 con problemas de salud, algo que no estaba en los planes. Durante el embarazo, a Luciana le hicieron los estudios correspondientes y todo marchaba bien. Hasta que les dieron una sorpresa. “El último día antes de parir, le hicieron una ecografía y recién nos dijeron que estaba mal un riñoncito, que veían que venía mal algo. Entonces nos mandaron a la Maternidad (Provincial) y ahí le hicieron cesárea de urgencia”, confiesa Diego a El Esquiú.com desde un sillón de su casa. Luego, nació Alica y su madre no pudo cargarla en sus brazos de inmediato, sino que debió esperar una semana para poder hacerlo. La nena estaba en una incubadora, y muy complicada. 

“Para mí la noticia más dura, fue tener que decirle a ella (por Luciana) que la bebé no estaba bien. Fue durísimo”, cuenta Diego agregando que Alica “lo que tiene, se llama Malformación Anorrectal. Tiene distintas etapas, y lo de ella es la más grave. A ella no se le terminó de formar la columna, no se le formó el intestino grueso, por ende no se le formó ano, vagina. En los intestinos tenía todo una sola cosa, entonces ella hacía infecciones en el cuerpo. Ella nació de urgencia prácticamente, casi con nueve meses. Ella (por Luciana) no se acuerda cuando nació, yo la vi (a Alica) y los médicos me decían que tenía tal y tal cosa”.

A los pocos días de vida, Alica comenzó a enfrentarse al bisturí y a las intervenciones quirúrgicas. “A los cinco días tuvo una cirugía donde le abrieron la pancita y le iban a hacer una Colostomía, que es un ano contranaturam donde cortan y sacan el colon, y le ponen una bolsita para que haga la caca. Cuando le quieren hacer la Colostomía, se dan con que no tiene colon. Entonces le hacen una Ileostomía, que es sacarle el intestino delgado. A todo esto, para hacerle la cirugía y saber que tenía, lo que hace el médico es abrirle la panza y sacarle todo lo que tiene adentro. Fue increíble ver todo lo que tiene adentro tú bebé en la mano de un doctor. El sacó todo lo que ella tenía ella adentro y dijo le falta esto, tiene esto”, indica su padre. 

Por entonces, Luciana y Diego supieron que Alica prácticamente no iba a tener posibilidad de caminar. Pero el susto pasó rápido. Es que después, la nena fue hasta la provincia de Buenos Aires para realizarse un control “y volvió caminando”, cuenta su papá.

Tras la primera cirugía en Catamarca, Alica fue derivada a Buenos Aires porque el estado de su salud así lo requería. “Ya escapaba todos los conocimientos de los médicos de acá”, comenta Diego. “Apenas la vieron los médicos, la dejaron internada. Ella llegó con principio de desnutrición, una septicemia generalizada (es una infección grave y generalizada de todo el organismo debida a la existencia de un foco infeccioso en el interior del cuerpo del cual pasan gérmenes patógenos a la sangre) y estaba muy anémica. Nos dijeron que unos días más y se nos moría a nosotros la bebé. Estuvo internada, nosotros nos íbamos a quedar una semana supuestamente y estuvo cuatro meses internada, hasta diciembre”, explica Robledo.

En Buenos Aires, pasó por el Sanatorio Güemes donde los médicos se enfocaron en quitarle las infecciones, lograr que ella comience a alimentarse y darle remedios. Pero “estaba diez días internada y después de que le dieron de alta, estaba tres o cuatro días y hacía infecciones de nuevo, tenía que volver (al Sanatorio)”, recuerda su padre.

Una vez más, Alica tenía que pasar por el quirófano, y para ello, la trasladaron del Sanatorio Güemes al Hospital de Pediatría Garrahan porque era el único nosocomio donde había un equipo de cirugía, tal como ella lo necesitaba. Allí, le hicieron operaciones para que pueda hacer pis por el lado del ombligo” y se dieron con que “no le encontraban los ovarios, no sabían si era nena o varón. La iban a operar por una hernia y se dieron con que era un ovario. Así que le acomodaron el ovario. Los riñones funcionaban mal, y era porque uno tenía doble uréter. La cirugía más grande, que era la que todos esperábamos, era para que deje de hacer infecciones y deje de estar internada, era la separación de los intestinos. Le hicieron la cirugía y salió todo re bien, se recuperó bastante”, asegura Diego.

En un camino con muchas adversidades, la familia recibió ayuda de muchísima gente. Mientras estaban en Buenos Aires, en Catamarca se realizó una peña en la que participaron muchos ciudadanos que deseaban colaborar. Algunos les donaron comida para vender, gaseosas, y de allí recaudaron fondos que les permitieron solventaron gastos por mucho tiempo. Pero también estuvieron aquellos que les enviaban mensajes trasmitiéndoles fuerza y el apoyo que necesitaban.

EE- A medida que fue creciendo Alica, ¿fue preguntándoles sobre su cuerpo?
DR- Sí. Nosotros todo el tiempo le tenemos que explicar por qué va al médico, que le van a hacer, qué es lo que le hicieron, por qué tiene a bolsita. Obviamente, ella ve a otros niños y se ve distinta. Pero tratamos de que lleve una vida lo más normal posible, que es lo que nos recomendaron los médicos. Hay que explicarle todo, decirle que no tenga miedo. Necesita muchos cuidados especiales, no se puede golpear, no puede comer cualquier cosa. No puede comer sal, caramelos. Si va a un cumpleaños no puede tocar los globos porque tiene alergia al látex.

EE- ¿Esa es la parte más difícil, tratar de que lleve una vida normal?
DR- Nosotros nos tuvimos que adaptar muchísimo a lo que ella necesita. Pero creo que para ella es mucho más normal que para nosotros. A ella vos le das un caramelo, lo pela y lo tira en la basura, sabe que no puede comer un caramelo. O si ven que le dan algo, pregunta: ‘¿Puedo agarrar esto? ¿puedo comer esto? ¿puedo tomar esto? Tiene que tomar agua sin sodio, no puede tomar gaseosa, las comidas sin sal, pero se da todo bastante bien. Dentro de todo lo que ella tiene, anda bastante bien.

El futuro cercano, entusiasma a la familia Robledo, y también les da cierto temor. Es que el año próximo, Alica podrá ingresar al jardín, algo que ya desea. “Ella está chocha, quiere ir ya al jardín”, revela Diego, aunque remarca que a él le “genera miedo también porque el sólo hecho de que ella tenga capacidades diferentes a los otros chicos, te genera un poco de miedo”. “Pero en el jardín van a ver si necesita una asistente terapéutica para que la acompañe en todo momento. Nos recomendaron que en el primer día de clases vayamos nosotros y le pidamos a la maestra de jardín dar una charla y explicarle a los chicos lo que tiene Alica, para que sepan cuáles son las diferencias”, agrega.   

Luciana y Diego quieren que Alica pueda salir adelante y que tenga la posibilidad de que le realicen las cirugías que le faltan. Una de ellas, es la del anclaje de médula porque todavía “corre el riesgo de que no camine más”. Diego, sonriente, destaca que si bien “sufrimos muchísimo” también “la disfrutamos todos los días, desde que se levanta hasta que se duerme. A pleno. Y tratamos de hacer que lo disfrute”.

“Con Luciana siempre nos hacíamos una pregunta: ‘¿Por qué a nosotros?’. Y hubo mucha gente que nos hizo ver de que esa pregunta la cambiemos. ¿Por qué no a nosotros?”, reflexiona Diego entre lágrimas.

Fotos: Gustavo Roldán.

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Comentarios

16/11/2018 | 18:28
#15
Mucha fuerza chicos diego sos una gran persona hno tkm y lo que necesites ak siempre voy a estar tu amigo Celso Acosta
15/11/2018 | 02:25
#14
Dios y la Virgen los bendiga siempre para seguir adelante que gran ejemplo de vida
15/10/2018 | 12:06
#13
excelente personas, unos luchadores
15/10/2018 | 11:45
#12
Que fortaleza de esta flia! Dios los protegera siempre.Bendiciones!
15/10/2018 | 00:26
#11
QUÉ DIOS Y LA VIRGEN DEL VALLE PROTEJA A LA FAMILIA DE DIEGO.LUICIANA Y ALICA...IMPRESIONANTE HISTORIA DE VIDA .TAMBIÉN HAY QUE FELICITAR A LOS MÉDICOS...sigan luchando y que lo ayudaremos
14/10/2018 | 23:36
#10
Adelante Alica, todo se puede, fuerzas a sus padres, abrazo y a su dusdisposic 3834718494
14/10/2018 | 23:30
#9
Hola Diego mi nombre es Pablo Girón (pichón) y recién veo tu noticia amigo te felicito a vos y tu sra x luchar x esa princesa vamos q todo se puede
14/10/2018 | 20:19
#8
Me siento orgullosa de ser parte de su familia y ver que nunca bajan los brazos por Alica, ella los eligió porque sabía que con ustedes iba a estar más que bien.
14/10/2018 | 17:51
#7
Ella los eligió a uds. Sabiendo que eran los mejores. Exitos en todo y sigan adelante con esa hermosa niña ❤
14/10/2018 | 12:24
#6
Mucha fuerza a su padre para seguir adelante dios la van a premiar
14/10/2018 | 08:44
#5
Padres muy luchadores a los q conozco. Q lindo es ver a Alicia tan grande y hermosa!!! Todo va a estar bien!!! Un fuerte abrazo a los tres❤❤❤
14/10/2018 | 03:00
#4
Y aveces nos quejamos de que no nos salen bien las cosas, esto si q es luchar
14/10/2018 | 02:56
#3
Un luchador el leon
14/10/2018 | 02:41
#2
Guauuu q historia. Es un grande diego y su señora
14/10/2018 | 00:51
#1
Diego un ejemplo de padre .

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