El Diputado de la Nación Arq. Raúl Paroli presentó un proyecto de Ley para lograr la protección integral de las personas avectadas con Epidermolisis Bullosa, también llamada "Piel de Cristal". Tomando como antecedentes los proyectos del diputado de Catamarca Dr. Juan Pablo Bosch y las diputadas nacionales Naím y Martín, se buscó contemplar todos los aspectos de la problemática.
 

El marco normativo establece una cobertura asistencial obligatoria que asegure las prestaciones básicas indispensables para la detección, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad tanto a través del Estado como a los prestadores privados. Asimismo, obliga a capacitar al personal de estas instituciones para que pueda prevenir y atender la problemática.
 

En sus artículos 8º y 9º, el proyecto de Ley establece: Las personas beneficiarias de la presente ley que carecieren de cobertura de obras sociales, entidades mutuales o medicina prepaga, tendrán derecho al acceso a la totalidad de las prestaciones básicas a través de los organismos dependientes del Estado.