Lorenzo “Lolo” Giordanengo es un nene de un año y medio que nació en la ciudad de Río Cuarto, Córdoba, con Atrofia Muscular Espinal (AME), tipo 1, una enfermedad genética degenerativa.
Antes de cumplir los dos años, Lolo necesita colocarse zolgensma, un costoso medicamento (el más caro del mundo), con el que podría reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas en cantidades normales.
Para ello, sus padres, Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo, los padres del nene, lanzaron una campaña solidaria para juntar los dos millones de dólares que necesitan para acceder a la medicación.
“La verdad que el costo no sabemos por qué es tan elevado, porque que exista algo que pueda cambiar radicalmente la vida de una persona y que sea de tan difícil acceso no lo sabemos”, expresaron en diálogo con Puntal AM, y añadieron: “La importancia de este medicamento, como es una enfermedad degenerativa, es retrasar el avance de la enfermedad, le daría la posibilidad de sostener la cabecita, sentarse sin soporte, mayor movilidad en sus manitos, le abriría un mundo de posibilidades para comunicarse, conectarse y de mayor autonomía”.
Por su parte, el Gobierno de Río Cuarto realizó el lanzamiento del evento deportivo, cultural y gastronómico a total beneficio de la campaña #TodosPorLolo. Las actividades se llevarán a cabo el sábado 20 de noviembre desde las 10 hs. en el Parque Sarmiento. Así lo anunció el Secretario de Deportes y Turismo Agustín Calleri, acompañado por el Subsecretario de Deportes Martín Herrera y la Coordinadora del área de Turismo Araceli Isla. También estuvieron presentes los padres de Lorenzo, Luciana Ceppi y Franco Giordanengo.
En la ocasión, Calleri explicó que el evento se realiza en el mes de noviembre para poder sumar a la mayor cantidad posible de personas. “Va a ser un evento deportivo y cultural masivo para colaborar con la mayor cantidad de dinero posible a esta causa que nos une a todos los riocuartenses”, afirmó. “El único objetivo es ayudar a los padres de Lolo a conseguir el dinero que necesitan”, agregó.
Qué es AME
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte en los primeros años de vida.
Los niños que nacen con AME presentan bajos niveles de una proteína que hacen posible que nos movamos y se llama “SMN”, que es la que necesita el cerebro para enviar las órdenes a los músculos a través de los nervios que bajan por la médula espinal.
Los que tienen AME 1 se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales. Como Lolo, requieren de traqueotomía, utilizan respirador, se alimentan por botón gástrico y pasan muchas horas en diferentes terapias para sobrellevar el impacto de su enfermedad.
CÓMO COLABORAR
Las personas que estén interesadas y quieran ayudar a esta familia pueden hacerlo a través de la siguiente cuenta bancaria:
- Nro. CBU: 0200302111000003688412
- Alias: TODOS.POR.LOLO
- CA $ 302 0003688401
- Nombre y Apellido: FRANCO GIORDANENGO
- CUIT/CUIL: 20315915032
- Nombre y Apellido: LUCIANA PAOLA CEPPI
- CUIT/CUIL: 27329331941
