“Somos nuestra memoria, somos ese quimérico museo de formas inconstantes, ese montón de espejos rotos”, escribió Jorge Luis Borges. Pero llega un momento en que la memoria deja de ser una aliada inquebrantable. Es el caso de las personas que padecen Alzheimer.
Esta enfermedad degenerativa y progresiva que afecta las capacidades intelectuales superiores de la memoria, razonamiento y lenguaje, es el tipo más frecuente de demencia en adultos mayores de 65 años, que repercute directamente en las actividades de la vida diaria del enfermo. Se caracteriza por la disminución global de las funciones cognitivas y pasa por distintas etapas con un deterioro progresivo en cada una de ellas, que hace que el enfermo pase a depender progresivamente de los demás. Puntualmente, el proceso se divide en tres grandes estadios: inicial, con una sintomatología ligera o leve; un estadio intermedio, con síntomas de gravedad moderada, y un estadio grave avanzado y terminal. Clínicamente, se inicia con la presencia de síntomas imperceptibles, tan discretos que no se les presta atención.
Desde el momento en que a una persona le diagnostican el trastorno, empieza una lucha insoslayable para el paciente y para el entorno familiar.
La enfermedad implica asumir compromisos por parte de las personas más allegadas al enfermo, a fin de brindarle un ambiente de confort, seguridad y confianza. Pero indudablemente, aquellos que se conviertan en su apoyo más próximo, serán quienes se agotarán antes.
Generalmente, la familia es la primera en entrar en este juego contra un enemigo que no dejará de ser demoledor. Es en ese núcleo en el que se centra la atención, el cuidado del enfermo y la supervisión de la enfermedad. Para ellos significará enfrentar cambios a corto, medio y largo plazo.

Cómo afecta a la familia

El mal de Alzheimer afecta no sólo al paciente, sino también a la familia. Las personas que asisten directamente a los pacientes con esta afección, pueden llegar a padecer grandes alteraciones en sus vidas.
Es muy penoso asimilar el deterioro como un condicionante infalible del proceso, sobre todo por tratarse de una enfermedad degenerativa, es decir que los síntomas gradualmente serán peores.
El estrés como consecuencia del cuidado permanente, es una de las características más comunes. A medida que la enfermedad avanza, el cuidador experimenta un estado de desgaste emocional y físico profundo, por forzarse a acaparar las obligaciones y sentirse culpable al intentar delegarlas.
El mal viene aparejado con una serie de factores que, gradualmente, se tornan más intensos y a los que el entorno debe ajustarse. Algunas de las particularidades son: problemas para conciliar el sueño, comportamiento repetitivo, apego, pérdida de objetos y acusación de robo, falsas ideas y alucinaciones, violencia, agresión y depresión combinada con la ansiedad.
Quienes asumen el cuidado de una persona que padece Alzheimer, tienen ante sus ojos una difícil tarea. Evitar la sobrecarga y el agotamiento, reconocer sus limitaciones, pedir apoyo y consejo de médicos, enfermeros, psicólogos y otros miembros de la familia, son actitudes esenciales para no deteriorar su propia salud. Los especialistas recomiendan compartir aquellas actividades que suponen una alegría mutua y delegar en personas más capacitadas aquellas que representan desgaste emocional y físico.

“Ya no podemos conversar como antes...”

La madre de María padece la enfermedad desde hace diez años. En el último periodo, la afección progresó con mayor celeridad y el cansancio de la familia y de María, aún más pesado. Pese a que el grupo familiar está integrado por otros tres hermanos, María fue quien debió padecer con mayor intensidad el deterioro de su madre por vivir con ella.
La etapa más difícil es aquella en la que se presenta el comportamiento repetitivo. “Tener que insistir todo el tiempo: esta es tu casa, tu mamá murió hace diez años, yo soy tu hija, es algo que desgasta”. Según remarca, en esos momentos se pone a prueba la paciencia, motor fundamental para sobrellevar la enfermedad. “Cansa mucho cuando su estado de confusión es constante, pero también entristece”, dice María.
Algunos de los episodios frecuentes que sobrevienen con el mal son los estados de regresión. “Mi mamá espera a sus padres y pregunta por ellos todo el tiempo”, cuenta María y agrega que es muy común que confunda a las personas, “piensa que mi hermana mayor es su madre”.
Antes de que contaran con ayuda de profesionales que la asistieran, María reconoce que su su madre se había vuelto muy dependiente, lo que paulatinamente la llevó a angustiarse mucho y a alejarse de su vida social. “Uno se posterga. Mis amigos me invitaban a salir y yo decía siempre que no, porque no quería dejarla sola. No te das cuenta hasta que tu vida se va haciendo más solitaria”, manifiesta.
El miedo a la soledad y la dependencia de estos pacientes, es uno de los síntomas más comunes. Según cuenta María, su madre necesita estar acompañada todo el tiempo y antes de contar con ayuda, ella junto a sus hermanas debían dedicarse por completo a su cuidado.
Entre las particularidades de los síntomas de su mamá, María cuenta que se despierta de noche, tiene alterada la noción del tiempo, no distingue las estaciones o los días, pasa de un estado emocional de euforia a uno de tristeza con facilidad, se vuelve temática con los objetos, personas o con situaciones particulares, quiere llamar la atención, y a veces está muy agresiva. Hay momentos en que estos episodios parecen intensificarse aún más, por lo cual el peso es muy grande para que una sola persona se haga cargo. En el caso de la madre de María, esos episodios fueron cada vez más frecuentes. “En esos momentos quería irme, desaparecer”, cuenta apenada María.

Dejar un mueble viejo

Olga es asistente social, trabaja en un hogar para ancianos en donde muchos internos padecen esta patología. Hoy la enfermedad la toca mucho más de cerca, porque tiene que ser testigo de cómo la enfermedad consume a su madre.
Olga reconoce que trabajar con pacientes que sufren Alzheimer es desgastante para todos. Se enfrentan a diferentes conductas. “Los abuelos a veces tienen comportamientos agresivos, hacen preguntas insólitas o nos reprenden sin causa alguna. Significa un desgaste general para todos, desde un director hasta la última persona que trabaja con ellos”, asegura.
También se encuentran con pacientes que están absortos en ellos mismos y no quieren hablar con nadie. “Otros lloran, o cuentan tristes historias”, confiesa Olga. “A muchos de los abuelos los dejaron en el hogar y sus familias nos los vuelven a visitar. Como si dejaran un mueble viejo. Es muy triste llegar a la tercera edad en estas condiciones”, reflexiona.
Como persona afectada directamente por un familiar con Alzheimer, Olga sabe lo que es convivir con ellos. Su madre fue diagnosticada con la enfermedad y todavía no puede asumirlo. “Mi mamá tiene 74 años. El caso de ella es igual a muchos tantos. Mi padre hace 16 años que murió, pero ella todavía espera que llegue a casa”. Ante estas situaciones, Olga escucha sus historias y le sigue la corriente, “pero es devastador cuando detrás de sus ojos sólo hay sufrimiento”, manifiesta.
“Lo que más extraño es que ya no podemos conversar como lo hacíamos antes. Ya no tengo a mi amiga”, concluye.

Consejos útiles
Preguntar y escuchar sin interrumpir, aunque no entendamos lo que nos cuentan. Demostrar nuestro interés y nuestros sentimientos hacia lo que ellos nos quieren decir. Mirar a la persona que nos habla. Asentir siempre con la cabeza. No menospreciar el mensaje, no contestar con un lenguaje adaptado. Remarcar con el tono de voz todo lo que sea posible. No penalizar una actuación, una respuesta, tal vez era la única que se tenía a mano. Simplemente, estar allí.

La vitrina del olvido

La alteración del reconocimiento del mundo que los rodea, es quizá la clave más precisa para definir el Alzheimer. La progresión de la enfermedad los llevará a no distinguir las caras ni a las personas. Los primeros serán los vecinos y amigos, y luego los parientes próximos. Confundirán a sus allegados con familiares que están ausentes hace mucho tiempo. Más tarde, ni siquiera se reconocerán a ellos mismos en una foto o en el espejo.
Los que padecen el mal no saben que están enfermos, ni entienden lo que les pasa. Son los hijos, cónyuges, nietos o amigos quienes más lo sufren. Son espectadores de una pérdida gradual de la que no hay vuelta atrás. Es presenciar cómo la persona amada va convirtiéndose en un ser extraño y prepararse para una muerte anunciada a largo plazo.
La memoria emocional se mantiene hasta el final de la enfermedad, según manifiestan los conocedores de la temática. El paciente es muy receptivo a cualquier muestra de afecto, por eso es muy importante no perder los gestos de cariño como caricias, sonrisas, abrazos, que le trasmiten seguridad y estima.
Como en cualquier caso en donde se es testigo de una dolencia en común, el amor y el compromiso que se asume con el enfermo, son componentes que, compartidos con profesionales y personas indicadas, hacen más liviana la carga del cuidador y le brindan al ser amado un tratamiento digno de la enfermedad.
No hay fórmulas perfectas para hacerle frente al Alzheimer, lo cual no significa que no exista un método que le permita al paciente y al cuidador vivir mejor. En el caso de los que la padecen, es recomendable dejar en manos de un buen profesional el tratamiento de cada una de las etapas que se manifiestan durante el proceso, recordando que se presentan de manera diferente en cada individuo.
Escuchar y tener paciencia es fundamental para lograr un equilibrio en el cuidado del paciente. Hay que dejar que los que padecen el mal, expresen sus sentimientos y eviten discusiones, que sólo lograrán perjudicarlos. Cambiar los sentimientos desagradables por otros que sean afectuosos. Buscar el diálogo y ponerse en la piel del otro. Nutrirse de gestos, actitudes y emociones positivas, además de cimentar las relaciones en un grado de tolerancia y respeto, serán herramientas válidas para dotar de confianza al enfermo.
Si bien en algunos momentos parecerá que se abren paso ante un largo y sinuoso camino, como dice la canción, en el proceso no debe primar la amargura. Rodearse de buenos sentimientos, pese a que el tiempo no sea el mejor, es una actitud que servirá para cualquier obstáculo o emprendimiento de la vida, sobre todo si se debe hacerlo de la mano con una enfermedad que los acompañará por mucho tiempo.

Facundo Manes, Director del Instituto de Neurología Cognitiva y del Instituto de Neurociencias de la Universidad Favaloro, menciona que el Alzheimer afecta a una de cada diez personas de más de 65 años y casi la mitad de las mayores de 85. En el artículo publicado el 11 de julio del corriente año, Manes resalta que nos enfrentamos a una de las nuevas epidemias de proporciones sin precedentes y enfatiza que la enfermedad no es parte del envejecimiento normal de las personas, razón por la cual deberían instaurarse políticas nacionales tendientes a minimizar su impacto.
“La demencia tiene un impacto físico, psicológico y económico no sólo en las personas que la padecen, sino también en la familia de la persona afectada, en el sistema de salud y la sociedad en su conjunto. Nuestras capacidades como sociedad deben estar dispuestas a atemperar las secuelas de la enfermedad en aquellas personas que ya la sufren, y en mitigar el crecimiento exponencial de la epidemia”, concluye el artículo.

El 21 de septiembre se celebra el día mundial del Alzheimer, fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de Alzheimer. El propósito de esta conmemoración es dar a conocer la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales.