Sus dos hijos fallecieron por esta enfermedad

Luis Garay recorre el país en bicicleta para concientizar sobre la fibrosis quística

Necesita juntar un millón de firmas para que el proyecto de ley sobre la fibrosis quística sea tratado en el Congreso Nacional.
lunes, 17 de junio de 2019 10:45
lunes, 17 de junio de 2019 10:45

Luis Garay, padre de dos hijos que fallecieron a causa de la fibrosis quística, decidió emprender una cruzada nacional por las personas que padecen esta enfermedad, y su tratamiento no está garantizado por el Estado.

Ya en Catamarca, luego de recorrer Córdoba capital hacia San Luis, Santa Fe, Provincia de Buenos Aires, Bahía Blanca, Bariloche, Neuquén, Mendoza, San Juan y La Rioja, Luis busca juntar un millón de firmas para presentarlas en el Congreso de la Nación y de esta manera visibilizar la problemática que enfrentan los pacientes y familiares de esta enfermedad congénita y hereditaria que afecta los pulmones.

“El 13 de mayo salimos de la Calera, mi pueblo natal, a recorrer el país para ver si concientizamos a los diputados nacionales que se dignen a tratar el proyecto de ley guardado desde diciembre en la Comisión de Salud de la Nación”, dijo Garay, a la vez destacó que “para que el proyecto tome estado parlamentario necesita juntar un millón de firmas”.

Garay, en diálogo con radio Valle Viejo, contó que la muerte de sus dos hijos a causa de la fibrosis quística movilizó esta iniciativa: “Mi primera hija, Nadia, tenía un año y medio cuando falleció en el año 83, diez días antes de su muerte le habían detectado la enfermedad que es muy severa y no lo pudo soportar”.

En el 84 nació Mario, su segundo hijo, y en esa época, recuerda Garay “muy poco se conocía de la enfermedad y que las posibilidades de vida era de un año. Y fue ahí cuando decidimos aprender más de esta enfermedad y conseguir información para saber qué es lo que era la fibrosis quística. “Así fue que Mario llegó hasta los 25 años. Lo estábamos preparando para un trasplante de pulmón pero se complico su situación y se fue, pero nos dejo un aprendizaje. O nos quedamos con el dolor o salir adelante y hacer algo”, destacó con valentía.

Para tener conocimiento sobre la gravedad de la enfermedad y desde el momento que decidió enfocarse en que otros niños no pasen por lo mismo, Garay dijo que las estadísticas son preocupantes: “hasta el 13 de mayo había 1114 chicos con fibrosis quística, y en una semana esa cifra ascendió a 1610 chicos”.

“Esta enfermedad hace más de 40 años que está en el país, nada más que el Estado siempre estuvo mirando para otro lado y delegó la responsabilidad a las asociaciones”, aunque agradece los esfuerzos que llevan adelante las mismas, explicó que de las 10 asociaciones que hay en el país, cinco están a favor de la ley y las otras cinco están en contra porque “lamentablemente muchas de estas venden las medicaciones al Estado y al haber una ley implicaría que el Estado maneje este dinero y no tendrían ellos la forma de luchar”, lamentó.

Sobre la enfermedad

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, no contagiosa, que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. No tiene cura, y para mejorar la calidad de vida del paciente requiere de un tratamiento diario y controles médicos frecuentes.

Lo que produce la Fibrosis Quística es tos y mucho moco pegajoso en los pulmones; esta mucosidad tapa los pulmones causando problemas para respirar y facilitando el crecimiento de bacterias. Esto puede provocar infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares, por eso de forma diaria los pacientes deben realizarse nebulizaciones y kinesiología, así como también ejercicios físicos y respiratorios. Además produce dolor de panza por eso el paciente necesita tomar enzimas cada vez que ingiere alimentos.

Una vez adquirida la enfermedad, el paciente, casi siempre niños, para sobrellevarla y lograr una calidad de vida respetable, requiere de costosos tratamientos que superan los quinientos mil pesos mensuales.

Todo aquel paciente que no logre acceder a este tratamiento, tarde o temprano, lamentablemente, fallece.

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Tristeza
0%
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Indiferencia

Comentarios

22/06/2019 | 15:07
#0
Si bien mi hijo se fue al cielo por un cáncer, desde que ví Five feet apart algo en mi empezó a querer saber más sobre esta esfermedad, para eso tengo una página en Instagram que recién inicio Fotosprouse, espero de algún modo poder ayudar.

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