Proyecto presentado en la cámara de Diputados
Piden por la adhesión a la ley nacional de Lucha contra la Enfermedad de Fibrosis Quística
La diputada Analía Brizuela señaló que la finalidad es establecer el régimen legal para las personas que la padecen.La diputada Analía Brizuela presentó un proyecto de ley para que la Provincia de Catamarca se adhiera a la ley nacional Nº 27.552, que “declara de Interés Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis”, entendiéndose por tal la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, así como también la educación de la población al respecto.
Se establece como autoridad de aplicación al ministerio de Salud Provincial, a través de las áreas correspondientes, asignando las partidas necesarias para el cumplimiento de sus fines.
La fibrosis quística (mucoviscidosis) es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y al digestivo.
Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor.
La fibrosis quística provoca una discapacidad visceral permanente que daña y limita la función de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestinos, y que es padecida desde su nacimiento por quienes la sufren.
Asimismo, se sabe que el 85% de las personas fibroquísticas presentan insuficiencia pancreática que obliga a los pacientes a un tratamiento continuo y de por vida, supliendo esa deficiencia con una dieta hipercalórica y la administración de enzimas pancreáticas y vitaminas liposolubles especialmente formuladas para ellos, sin lo cual se desnutren y ponen en riesgo su vida, ya que está demostrado que el deterioro de la función respiratoria se relaciona directamente con el deterioro del estado nutricional. La afectación del páncreas comienza desde la vida fetal entre las 28 y 32 semanas de gestación.
Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud, la fibrosis quística afecta a uno de cada 2.500 nacidos vivos.