En el marco de las jornadas de capacitación sobre enfermedades renales organizadas por el Centro de Enfermedades Renales y Tratamiento de Diálisis Catamarca (Ciperca), en el día de ayer se disertó sobre la enfermedad de Fabry, con el intercambio de experiencias entre Catamarca y Coquimbo (Chile).

También se llevó a cabo una mesa de discusión sobre el árbol genealógico y manifestaciones neurológicas en Fabry.

En ese sentido, el profesional Fernando Molt compartió la experiencia de la enfermedad de Fabry en Chile y en diálogo con El Esquiú Play comentó: “Muy contentos hemos venido, (somos) un grupo multidisciplinario de médicos, enfermeras y bioquímicos desde Chile, respondiendo a esta grata invitación que nos hizo el doctor Fernández para poder compartir la experiencia a través de la cordillera, compartiendo la experiencia de la enfermedad de Fabry, una enfermedad que estamos viendo en ambos países. Vinimos a ver cómo lo podemos hacer lo mejor posible para nuestros enfermos en una zona que es descentralizada. Nosotros estamos en una ciudad que es Coquimbo, al norte de Chile, y es un agrado compartir la experiencia con Catamarca.

”La de Fabry es una enfermedad de depósito lisosomal, es decir, una enfermedad en la cual se deposita un detrito anormal en la célula. Esto va a producir una gran cantidad de síntomas que parten normalmente en la niñez o en la adolescencia, con dolores en distintas partes del cuerpo, y luego se van sumando enfermedades en distintos órganos.

”Por eso es tan multidisciplinario, porque afecta al corazón, riñón, cerebro, los nervios periféricos, afecta el ojo, afecta la piel. Son varios los profesionales que tienen que estar, sabiendo que el paciente que tiene la enfermedad pude tener la enfermedad de Fabry”, indicó.

Asimismo, Molt agregó: “Estas reuniones nos ayudan a difundirlo en la comunidad médica y muchas veces permite que podamos pesquisar más pacientes. Cuando hablamos de enfermedades raras, enfermedades infrecuentes, es importante dar a conocer para poder hacer mejor pesquisa, diagnóstico y tratamiento, eso mejora la calidad de vida de los pacientes”.

Por su parte, el médico Segundo Fernández manifestó: “En estas jornadas de capacitación se disertó sobre la enfermedad de Fabry con diferentes experiencias, tanto en la zona de Coquimbo como en Catamarca. Al igual que ellos, nosotros estamos en el interior del país y realmente estas reuniones nos hacen mucho bien en este tipo de intercambio.

”Es un intercambio de experiencias para saber cómo se trata de un lado y del otro. Sin dudas, hay cosas que nosotros las tenemos bien, pero hay muchas otras en las que estamos por debajo de los que ellos están haciendo. Entonces ese intercambio nos sirve para crecer en beneficio de nuestros pacientes”, afirmó.

Por último, Fernández dijo: “Más allá de lo científico que uno pueda saber, también hay que volcarse mucho a la persona, al paciente, a contenerlo, a darle nuestros tiempos, que a veces son escasos.

”Realmente (estoy) muy contento de que el doctor y su grupo multidisciplinario estén acá en Catamarca y que nos hayan tenido en cuenta”. 

Desde hace dos décadas, la provincia de Catamarca se convirtió en pionera en Argentina y Latinoamérica en realizar los primeros tratamientos para los pacientes con enfermedad de Fabry, una afección genética que, de no ser detectada a tiempo, causa severos daños cardiovasculares, digestivos, SNC y renales.

En el Centro Integral Privado de Enfermedades Renales Catamarca (Ciperca SRL) se diagnosticaron 125 pacientes con Fabry en los últimos 20 años, y solo en la actualidad se registran 45 personas en tratamiento, lo que ubica a la provincia entre los lugares del mundo con la mayor cantidad.